Mērķis: ārstniecība Rett Syndrome center, Zviedrija
Zane Pelša, dz.g. 2006., Madonas raj.
Zanei ir apstiprināta diagnoze: atipisks Retta sindroms, simptomātiska epilepsija, psihomotorās attīstības atpalicība, centrālā vājredzība, redzes nerva subatrofija.
Retta sindroms ir smaga, reta un diemžēl neārstējama ģenētiska slimība, kas Zanei izpaužas atipiski un smagi – ikdienas dzīvē traucējot ar krampjiem un raudāšanas lēkmēm. Kāpēc šie krampji izpaužās tik smagi un uzzināt vairāk tieši par reto mutāciju, kas ir Zanei, 2011.gada pavasarī ģimene devās noskaidrot uz Zviedriju, uz Rett Syndrome Center, kuriem ir gadiem ilga pieredze, pētot meitenes ar Retta sindromu.
Paralēli ģenētiskām konsultācijām, Zane izgāja rehabilitācijas kursu, jo mazkustīgiem bērniem ir ļoti svarīgi pareizi izkustināt visus muskuļus un locītavas, nodrošināt locītavu saišu vingrināšanu.
Par cik, Retta sindroma bērniem ir problēmas ar ēšanu un norīšanu, logopēds un ēšanas speciālisti novēroja Zanes spējas ēst, rīšanas kontroli, lai ieteiktu pareizāko ēdināšanas veidu.
Tika veiktas pārbaudes un konsultācija elpošanas jautājumā, iegūtas jaunas zināšanas un palīglīdzekļi, piemēram, PEP maskas lietošana, kas palīdz Zanei attīrīt plaušas un uzņemt vairāk skābekli.
Par spīti problēmām, Zane joprojām ir dzīvi mīloša un optimistiska, viņai ļoti patīk mūzikas terapijas nodarbības un roku darbību stimulācijas nodarbības. Ļoti patīk būt lutinātai, patīk, ja ar viņu sarunājas, tur klēpī un spēlējas ar rociņām.
Vismīļākais, ko Zane var dot vecākiem, ir sirsnīgs smaids un buča.
Mūsu ģimene izsaka vissirsnīgāko paldies VISIEM, VISIEM mīļajiem cilvēkiem, kas mūs ir gadiem atbalstījuši un ziedojuši, ļaujot mums dot Zanei labāku dzīvi! Būt ar Zani ir liela laime! Paldies!
Projekts ievietots portālā 05.09.2008., pēdējās izmaiņas 05.12.2011.
Ziedot.lv par ziedojumiem neietur nekādu komisijas vai starpniecības maksu. Visa ziedotā nauda 100% apmērā nonāk paredzētajam mērķim. Ziedot.lv administratīvās izmaksas netiek segtas no Jūsu ziedojuma.
