Report 18.06.2012
Biedrība laika periodā no 2011. gada augusta līdz 2012. gada aprīlim varēja palīdzēt vairākiem reto slimību pacientiem: 11 bērniem ar smagām un iedzimtām sirds pataloģijām ārvalstu speciālisti veica sarežģītas operācijas, Enriko tika iegādātas ortozes, kas ļauj viņam apmeklēt skolu, un Valērijs pēc gadu ilgas gaidīšanas tika pie viņam tik nepieciešamajām zālēm.
Operācijas bērniem ar smagām iedzimtās sirds pataloģijām
Reto slimību biedrība „Caladrius” 2011. gada vasarā uzsāka sadarbību ar Bērnu universitātes klīnisko slimnīcu, kuras mērķis bija nodrošināt augsti kvalificētu ārvalstu speciālistu vizītes Latvijā, lai sniegtu palīdzību bērniem ar retām saslimšanām. Sadarbības uzdevums-nodrošināt:
- Bērnu ārstēšanu uz vietas Latvijā, aiztaupot bērniem un vecākiem došanos uz ārzemēm un ārstēšanās izdevumus;
- Īsā laika periodā palīdzību vairākiem bērniem.
Bērnu universitātes klīniskā slimnīca no savas puses nodrošināja augsti kvalificētu bērnu ārstēšanu bez maksas sadarbībā ar ārvalstu speciālistiem, bet biedrība sedza izmaksas, kas saistītas ar speciālistu ierašanos un uzturēšanos Latvijā.
2011. gada novembrī reto slimību biedrība „Caladrius” sadarbībā ar Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Kardioloģijas un Kardioķirurģijas klīniku nodrošināja viesspeciālistu profesora Deivida Andersona vadība no St. Thomas&Guys, Evelina Hospital slimnīca Londonā (Lielbritānija) ierašanos Latvijā, lai veiktu Ross operācijas bērniem ar iedzimtu aortas vārstuļu stenozi un nepietiekamību.
Aleksandrs (13 gadi), Kristaps (12 gadi) un Kristers (7 gadi) no brīža, kad viņiem tika konstatēta iedzimtā pataloģija, dzīvoja stingrā ārstu uzraudzībā, jo pat uzkāpšana otrajā stāvā varēja radīt bērniem sirds mazspējas risku.
Bērniem tika veiktas augstas sarežģītības pakāpes sirds operācijas, kuras laikā slimais vārstulis tika aizstāts ar pacienta paša plaušu stumbra vārstuli, savukārt tas – ar cilvēka donora vārstuli – homograftu, kura iegādi nodrošināja Bērnu klīniskās universitātes slimnīca sadarbībā ar Eiropas Homograftu banku (Brisele, Beļģija).
Operācija, ko profesora D. Andersona vadībā veica Kardioloģijas un Kadioķiruģijas klīnikas ārsti, norisinājās 4-5 stundas, un noslēdzās ar ļoti labiem pēcoperācijas rezultātiem. Beidzoties atveseļošanās periodam puiši – Aleksandrs, Kristaps un Kristens varēs dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, tāpat kā pārējie viņu draugi. Protams, zēni nevar sapņot par sportistu karjeru, taču nu viņiem vairs nebūs jābaidās, ka straujākas fiziskas aktivitātes var beigties bēdīgi.
Asociācija „The Heart of Children” ir Itālijas reģistrēta labdarības organizācija, kas darbojas kopš 2002. gada. Tās dibinātājs ir viens no vadošajiem bērnu kardioķirurgiem profesors Vitorio Vanini. Asociācija apvieno Itālijas bērnu sirds ķirurgus, kuri dalās pieredzē ar citu valstu un slimnīcu speciālistiem, sniedzot konsultācijas, kopā veicot izmeklējumus un operācijas, uzstādot un mācot lietot jaunākās tehnoloģijas bērnu sirds operāciju veikšanai.
2011. gada septembrī asociācijas pārstāvji V. Vanini vadībā viesojās Latvijā. Vadošie speciālisti no Itālijas ir konstatēja pacientus ar retām , sarežģītām iedzimtām sirdskaitēm un veica ķirurģisku korekciju un invazīvās kardioloģijas procedūras.
2012. gada janvārī Itālijas asociācijas The Hearth of Children pārstāvji profesora Vittorio Vanin vadībā darba vizītē jau ieradās ceturto reizi.
Profesora V. Vanini vadībā Bērnu universitātes klīniskās slimnīcas Kardioloģijas un Kardioķirurģijas klīnikas kardioķirurgi veica operāciju – pilnas Fontan cirkulācijas izveidošanu diviem bērniņiem ar smagu iedzimtu sirdskaiti. Šiem pacientiem uzreiz pēc dzimšanas tika konstatēta smaga iedzimta sird-asinsvadu anomālija – viena sirds kambara atrēzija (neizveidojies kambaris un vārstulis) jeb puse no sirds.
Pilnas Fontan cirkulācijas izveidošana nodrošina asins cirkulāciju no dobajām vēnām tieši uz plaušām – apejot sirdi- tādejādi atslogojot vienīgo sirds kambari.
Vienam no pacientiem Aleksejam (4 gadi) daļēja Fontan cirkulācija tikai izdarīta jau pusgada vecumā un šogad operācija tika izveidota pilna Fontan cirkulācija. Otram pacientam Danielam (11 gadi) pilna Fontan cirkulācijas operācija tika izdarīta vienā etapā.
Kopīga ar profesoru Vanini un viņa kolēģiem veiktās operācijas ir uzskatāmas par pirmajām pilna Fontan operācijām iedzimto sirdskaišu ķirurģijā Latvijā.
Latvijas un Itālijas kardiologu apvienotā komanda laika posmā no 12.-19. janvārim veica operācijas vēl sešiem bērniem ar smagiem iedzimtiem sirds bojājumiem, jaunākajam no kuriem bija 2 mēneši, bet vecākajam 11 gadi.
Palīdzība pacientiem ar retām saslimšanām
Enriko ir astoņi gadi, tagad viņš mācās 1. klasē. Enriko ir gudrs un attapīgs zēns, kuru interesē militārās lietas un tehnika, zēns ar aizrautību pēta enciklopēdijas par šim tēmām. Taču diemžēl puisēna ikdienu apgrūtina iedzimta ģenētiskā saslimšana – Ulriha sindroms, kuras dēļ zēnam nākas sadzīvot ar lēni progresējošu muskuļu vājumu. Lielākā daļa bērnu, kas slimo ar šo sindromu, nespēj bez palīdzības stāvēt un staigāt. Šo slimību izārstēt nevar, bet, izmantojot atbilstošu terapiju, var uzlabot pacientu dzīves kvalitāti. Speciāli Enriko tika izveidota ortoze, kas palīdz sēnam turoties pārvietoties, bez tām viņš vispār nevar nostāvēt. Tagad puisēns var apmeklēt skolu, mācīties un, pateicoties ortozēm, var nedaudz pārvietoties pa klasi, turoties pie galdiem.
Valērijs slimo ar retu onkoloģisko saslimšanu – Gastrointestinālās stromas audzēju (GIST). Viņa iespējas saņemt ārstēšanu ir visai ierobežotas, valstts noteikto ierobežojumu dēļ. Jau vairāk kā desmit gadu pasaulē šādas saslimšanas ārstē ar zālēm, kas ļauj pacientiem turpināt dzīvi bez straujas viņu stāvokļa pasliktināšanās. Zāles, kuras var palīdzēt Valērijam turpināt dzīvot, izmaksā vairāk nekā 20 tūkstoši latu gadā. Diemžēl Latvijā ir spēkā Ministru kabineta notiekumi Nr. 899, kas regulē zāļu medicīnisko ierīču kompensācijas kārtību, nosaka, ka valsts kompensē zāļu iegādi vienam pacientam ne vairāk kā 10 tūkstošu latu apmērā viena gada laikā. Pārējā summa, kas nepieciešama zāļu iegādei, jāmaksā pašam pacientam kā līdzmaksājums. Valērijam šādu līdzekļu zāļu iegādei nebija, līdz ar to vairāk kā gadu viņš dzīvoja bez viņam tik nepieciešamajām zālēm. Pateicoties šim projektam, Valērijs beidzot varēja tikt pie viņam tik nepieciešamajām zālēm.
Finanšu atskaite
Itālijas vieslektora uzturēšanās izmaksas septembrī LVL 377,01
Itālijas vieslektora uzturēšanās izmaksas janvārī LVL 272,40
Lielbritānijas vieslektora ceļa izdevumi 706,47
Lielbritānijas vieslektora uzturēšanās izdevumi 227,40
Lielbritānijas vieslektora viesnīcas izdevumi LVL 1 012,74
Ortožu iegāde LVL 706,29
Zāļu iegāde LVL 2 886,93
Pateicība par Itālijas vieslektora ieguldījumu LVL 1 019,07
Kopā izlietots LVL 7 208,31
